Ребенок ждет операцию: почему чиновники из Киевской ОГА теряют драгоценное время

Сын имеет утрату слуха родители мальчика узнали, когда ему было 1.5 года Сын имеет утрату слуха родители мальчика узнали, когда ему было 1.5 года

Неутешительный диагноз «двусторонняя сенсоневральная глухота 4 степени» маленькому Диме поставили год назад.


Сейчас мальчик нуждается в дорогостоящей операции – установление кохлеарных имплантов.

«Каждое утро, глядя, как он просыпается с сияющей улыбкой, мы говорим ему, что любим его бесконечно и день будет удачным. Но он ни разу не услышал маминых слов любви, не услышал своего имени, не услышал, как папа называет его «горошинкой», – говорит его мама.

О том, что сын имеет тяжелую утрату слуха родители мальчика узнали, когда ему было 1.5 года.

Диагноз поставили в Институте отоларингологии им. проф. А. И. Коломийченко.

Дмитрий сможет слышать и начнет разговаривать, но для этого нужна операция по имплантационному слухопротезированию обоих ушей.

Сегодня стоимость одного кохлеарного импланта составляет от 26000 до 30000 евро.

Согласно постановлению Кабинета Министров Украины от 03.12.2009 года №1301 «Об утверждении порядка обеспечения инвалидов и детей-инвалидов техническими и другими средствами», государство может провести имплантирование, но из-за недостаточного финансирования – только на одной ушной раковине.

Но прооперировать Диму нужно было еще до двухлетнего возраста, чтобы он смог после операции и реабилитации слышать, говорить, пойти в школу здоровым ребенком.

Вскоре мальчику уже 2.5 года, а в очереди на получение имплантационного слухопротезирования за средства государственного бюджета по состоянию на 29.03.2019 он – лишь 229-й.

К тому же, очередь движется очень медленно – около 10-15 детей в месяц. А в 2019 году операции вообще еще не проводились.

«Деньги на операцию на втором ухе мы вынуждены искать самостоятельно. В этом нам помогают родители, соседи, коллеги по работе, односельчане, ученики и учителя школ района. Также был проведен благотворительный концерт «Дети – детям», вырученные средства были положены на счет моего сына.

Но нужной суммы собрать нам пока не удается. Сейчас малыш носит высокотехнологичные слуховые аппараты, которые помог приобрести депутат Киевского областного совета Леонид Джужик. Но этого, к сожалению, недостаточно для того, чтобы ребенок мог нормально слышать и развиваться» – делится Ирина, мать больного мальчика.

Кроме того, Диме нужна долговременная высококвалифицированная реабилитация у сурдопедагога, сурдолога, дефектолога, логопеда, психолога, систематические занятия по развитию слухового восприятия, формирования речи, коррекции звукопроизношения.

«Я просила помочь в лечении моего сына большое количество благотворительных организаций. Чтобы перечислить все, не хватит и листа формата А4. Но они отказали, мотивируя это тем, что нет средств, или же, что нужна помощь другим детям, у которых стоит вопрос жизни и смерти. А государственные органы занимаются отписками и отфутболиванием», – говорит мать.

В частности, семья обращалась в Министерство здравоохранения (23.08.2018, 17.12.2018), в Национальную академию медицинских наук (19.11.2018), к председателю Киевской областной государственной администрации Горгана А. Л. (17.08.2018), к следующему председателю КОДА Терещука А. Д. (06.12.2018), в Департамент здравоохранения Киевской обгосадминистрации (неоднократно в устной и письменной форме), в Киевский областной совет (03.01.2019), в Ставищенскую районною государственную администрацию и районный совет, Ставищенского поселкового головы, областные и народные депутаты.

Однако за одиннадцать месяцев это не дало результата.

В мае 2018 году семья подала документы на бесплатное обеспечение кохлеарными имплантами и слуховыми аппаратами в Департамент здравоохранения КОДА.

Как оказалось, в областной комплексной программе «Здоровье Киевщины» на 2018-2020 годов средств на это не выделено, более того, в ней о такой проблеме нет ни слова.

В документе лишь говорится о запланированных деньги, в частности, 1 млн. 344 тыс. гривен на закупку слуховых аппаратов в 2018 году.

В Ставищенском районе, где проживает семья, такой программы нет вообще, поэтому деньги и не выделяются.

Вести статистику таких больных начали только в этом году, и, похоже, именно после обращений женщины. Как оказалось, детей с подобным диагнозом в Киевской области – 25. В то время как в Киеве и других областях Украины такие данные собираются уже достаточно давно, а выделение бюджета на помощь и проведения операций больных прописано отдельным пунктом.

В ответ на письмо матери первый заместитель председателя Киевского облсовета Владимир Майбоженко отметил, что, согласно решению Киевского областного совета №400-21-YII от 27.04.2018 года «Об утверждении Киевской областной комплексной программы «Здоровье Киевщины» на 2018-2020», Департамент здравоохранения Киевской ОГА признан главным распорядителем бюджетных средств и ответственным исполнителем, кроме того, именно он уполномочен по подготовке предложений и изменений в программы области.

Департамент здравоохранения за подписью заместителя директора Ирины Лоскутовой, в свою очередь, по просьбе матери ответил, что в программу «Здоровье Киевщины» внесено мероприятие по закупке кохлеарных имплантов для детей Киевской области.

Однако уже через месяц в телефонном разговоре заместитель главы Киевской областной государственной администрации Алла Арешкович сообщила семье, что этот вопрос не рассматривался и деньги в настоящее время не выделены.

В Ставищенском районе Дима – единственный ребенок с сверхтяжелой потерей слуха, и в инклюзивных-ресурсном центре, детских садах и медицинских учреждениях поселка просто нет специалистов, которые могли бы обеспечить ему полноценную квалифицированную помощь и реабилитацию.

Именно поэтому семья вынуждена была переехать в Киев, чтобы иметь возможность проходить реабилитацию по развитию слуховоспринимания и речи в Киевском городском медицинском центре проблем слуха и развития «Суваг», обследование и коррекцию слуха в Институте отоларингологии им. проф. А. И. Коломийченко АМН Украины, посещать занятия по развитию слуховоспринимания в общественной организации «Почувствуй».

30 января в городе Тараща проходила выездное совещание под председательством руководителя Киевской облгосадминистрации Александра Терещука.

На ней присутствовала и бабушка больного Димы, Светлана.

Она не могла не воспользоваться возможностью и решил лично попросить руководителя области помощи в решении ее проблемы.

В ответ Александр Терещук пообещал разобраться в недельный срок и помочь. В частности, он распорядился, чтобы на это обращение отреагировали директор Департамента образования и науки Вера Рогова и его заместитель Алла Арешкович и доложили ему о решении.

Не прошло и недели, а встреча руководительницы Департамента образования и бабушки мальчика таки состоялась.

Вера Рогова убеждала женщину не устраивать больного ребенка в эти детские сады и отложила рассмотрение данного вопроса до времени, пока Дима не установлены импланты. При этом, письменное заявление у бабушки принять отказалась. Зато предложила проходить реабилитацию в Белой Церкви.

Возить малолетнего ребенка на расстояние в 60 километров общественным транспортом достаточно сложно. И нужных ребенку специалистов в Белоцерковском ИРЦ тоже нет.

Уже после совещания семья повторно обратилась в Департамент здравоохранения и в очередной раз получила ответ о том, что в программу «Здоровье Киевщины» будут внесено мероприятие по закупке кохлеарных имплантов для детей Киевской области на 2019 год.

На ближайшую сессию, которая состоялась 12 марта, этот вопрос не вынесли.

Алла Арешкович, в свою очередь, обещала связаться с продавцом кохлеарных имплантов и приобрести необходимое под гарантийные обязательства.

Реквизиты для благотворительной помощи:

4149 4390 0020 7989
Драговоз Ирина (счет гривневый)

4149 4991 1475 4946
Драговоз Ирина (долларовый счет)